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EPILESSIA, LA RIVOLUZIONE ADESSO PARTE DAI GIOVANI

IL BATTITO DI UNA FARFALLA SUI SOCIAL CONTRO LO STIGMA

L’epilessia è una tra le più frequenti patologie neurologiche, riconosciuta come malattia sociale dall’OMS. 

Le persone con epilessia in Italia sono oltre 500.000 e almeno 125.000 di queste presentano forme resistenti alla terapia farmacologica, spesso associate a gravi disabilità fisiche e cognitive. Di queste, il 60% è disoccupato, quasi un paziente su due rinuncia a cercare un’occupazione a causa della propria condizione o se ce l’ha, la perde in seguito a una crisi sul posto di lavoro. Un dato importante con cui confrontarci, che fotografa subito il peso negativo dell’impatto che ha la patologia dal punto di vista sociale, economico e psicologico.

Per far questo occorre creare cultura e formazione. La campagna “Butterfly Effect” di Fondazione LICE e You & Web che ha coinvolto migliaia di ragazzi su Twitch, ha avuto proprio l’obiettivo di combattere lo stigma che nei giovani è ancora più frequente. Utilizzare i loro canali comunicatvi rappresenta una innovazione per aumentare la consapevolezza di tutti noi.

C’è qualcosa di magico nel battito d’ali di una farfalla: leggero, quasi impercettibile, ma capace di creare tempeste. È da qui, da un’immagine semplice, ma potentissima, che è nata la campagna Butterfly Effect promossa dalla Fondazione LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e realizzata da You&Web, con il contributo non condizionato di Angelini Pharma, un’onda di consapevolezza che ha attraversato i social e ha raggiunto migliaia di giovani.

Questa iniziativa, al centro della conferenza stampa organizzata da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Angelini Pharma, ha trasformato il silenzio in narrazione, usando linguaggi nuovi per parlare di un tema antico e difficile: l’epilessia. Una patologia che da secoli si porta dietro un’eredità pesante fatta di stigma e pregiudizio. Simbolo della campagna, la farfalla è emblema di trasformazione: un piccolo origami che nelle mani degli streamer su Twitch è diventato racconto, ponte, speranza.

Lo stigma associato all’epilessia e lo stress psicologico che ne consegue hanno mostrato di avere delle ripercussioni negative sulle persone tra cui:

• isolamento sociale;
• bassa autostima;
• ridotta qualità di vita;
• peggioramento delle crisi.

In una persona con epilessia, oltre allo stigma “esistente” è importante considerare anche il grado con cui l’individuo si sente stigmatizzato.

Lo stigma associato all’epilessia coinvolge diversi aspetti della vita della persona tra i quali la vita lavorativa: infatti, il tasso di disoccupazione e sottoccupazione tra le persone con epilessia supera quello della popolazione generale. Il Servizio sanitario nazionale spende ogni anno 880 milioni di euro per gestirla, ma il prezzo più alto resta quello umano: il paziente non combatte solo contro le crisi, ma contro un’etichetta.

“La lotta allo stigma che accompagna l’epilessia s’ha da fare – ha dichiarato Ignazio Zullo, membro della X Commissione Permanente, Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica – e per questo la campagna della Fondazione LICE ” il battito di una farfalla” va sostenuta. Da relatore dei disegni di legge sull’epilessia in discussione in Commissione Sanità  del Senato abbiamo avuto modo di audire società scientifiche, professionisti, associazioni di malati, addetti all’assistenza ed è emersa la volontà di tutte le forze politiche di portare avanti un testo che rafforzi la lotta allo stigma e il rispetto della dignità della persona con epilessia, la quale ha pieno diritto di essere inserita nel tessuto sociale, nei contesti di vita e di  lavoro mediante una presa in carico che assicuri non solo assistenza sanitaria ma anche tutele sociali. Spero che nel volgere di qualche mese si possano concludere i lavori della Commissione per il passaggio alla Camere”.

L’appello della LICE: “Combattere lo stigma è una priorità”

“L’Epilessia – ha spiegato il professor Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione Epilessia LICE ETS – è una patologia troppo spesso ignorata dai mezzi di comunicazione e segnata da un retaggio storico sfavorevole che ha consolidato uno stigma difficile da superare. Quando una persona riceve questa diagnosi, in molti casi ottiene anche un’etichetta che diventa un marchio sociale. Questo stigma è alimentato da pregiudizi e false conoscenze, e il paziente si ritrova a dover affrontare non solo la sfida medica, ma anche un peso sociale significativo”. Fare buona informazione, allora, diventa una priorità per permettere un approccio più ampio e consapevole a questa patologia neurologica cronica così complessa. “Anche attraverso i nuovi strumenti e linguaggi dei social – ha spiegato Mecarelli –, che ci permettono di dialogare con la fascia più giovane della popolazione”.

“La LICE – ha spiegato Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE – da sempre lavora non solo sulla ricerca e sulla formazione degli specialisti, ma anche sul supporto psicologico e sociale per le persone con epilessia. È fondamentale una presa in carico multidisciplinare integrata: il neurologo da solo non basta. Servono figure come lo psicologo, l’assistente sociale e gli infermieri dedicati, per garantire un percorso diagnostico e terapeutico adeguato. Inoltre, è essenziale che a livello istituzionale tutte le regioni deliberino e implementino i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), per offrire una cura equa e di qualità su tutto il territorio nazionale”.

Fondamentali, risultano la tempestività della diagnosi, la gestione complessiva del paziente, l’indirizzo ai centri specialisti per l’accesso alle nuove cure più efficaci. “Tutte le forme di epilessia – ha spiegato Laura Tassi, Past President LICE – in particolare associate a malattie rare, si giovano di percorsi di cura condivisi, precoci, di una diagnosi accurata e di una terapia adattata per età e per genere. Negli ultimi anni c’è stato un enorme sviluppo di nuovi farmaci, meglio tollerati e più efficaci, ma la terapia deve essere personalizzata e partire da una corretta indagine sulle cause spesso geneticamente determinate”.

La campagna Butterfly Effect

Con la campagna Butterfly Effect, il battito di una farfalla si è trasformato in un movimento. Di idee, persone, cuori. L’epilessia, finalmente, ha trovato il suo spazio per volare. Grazie a quei social che hanno permesso di raggiungere migliaia di giovani.

“Butterfly Effect – ha spiegato Massimo Nese, Direttore Generale di You & Web – è la prova che, con i giusti strumenti e una narrazione coinvolgente, si può volare oltre i pregiudizi, raggiungendo cuori e menti per una causa nobile”. La campagna ha coinvolto alcuni streamer e gamer professionali con migliaia di follower su Twitch, una piattaforma di live streaming assai popolare tra i giovani, per creare una narrazione che sensibilizzasse il pubblico sulla complessità dell’epilessia.

La scelta di questa piattaforma è avvenuta anche perché i videogiochi e le consolle, una volta attivati, presentano un disclaimer che mette in allerta, richiamando a una particolare attenzione le persone che soffrono di epilessia fotosensibile. La community di Twitch, quindi viene a contatto tutti i giorni con questo tipo di messaggio. “E siamo andati a dire loro – ha sottolineato Nese – che il tema è molto più ampio, spiegando le iniziative di fondazione LICE attraverso il linguaggio specifico dei singoli creator”. A questi, è stata inviata una box con un origami di una farfalla da comporre che ha rappresentato il touch point analogico. I creator hanno costruito l’origami in diretta e molti utenti hanno interagito, creandolo a loro volta.

“Grazie alla sua struttura – ha concluso Nese – la campagna Butterfly Effect non si è limitata a informare, ma ha coinvolto emotivamente il pubblico, stimolando una partecipazione attiva e una riflessione profonda. Partendo da piccoli gesti, come un origami o una condivisione, si è innescato un movimento che ha portato la discussione sull’epilessia a un livello più visibile, soprattutto tra i giovani, il gruppo più sensibile al cambiamento e alla diffusione delle nuove idee”.