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Vitiligine: la ricerca fa passi avanti ma è cruciale costruire un reale percorso di presa in carico dei pazienti

·         Una condizione che impatta profondamente la sfera sociale e psicologia

·         Stato dell’arte in Campania, Puglia e Sicilia: servono reti dermatologiche e PDTA

In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, malattia della pelle che ha risvolti anche sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. Il quadro complessivo di questa malattia è stato oggetto di discussione nell’ambito dell’evento “Progetto vitiligine – CAMPANIA, PUGLIA e SICILIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di Regione Campania, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle”, OMCeO Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Palermo e con il contributo incondizionato di Incyte.

“Affinché questo avvenga – ha proseguito Raffaele Filotico, Delegato SIDeMaST Puglia – servono centri di riferimento con specialisti dermatologi dedicati. In Puglia sono ad oggi presenti PDTA per altre patologie dermatologiche, come la psoriasi e il melanoma, ma ancora non è stata attivata una Rete dermatologica regionale, nonostante previsto da una delibera del 2017 né esiste un PDTA per la gestione dei pazienti con vitiligine. Entrambi gli aspetti sono cruciali, specialmente ora che la ricerca ha fatto passi avanti e sarà disponibile una nuova opzione terapeutica a disposizione dei pazienti”.

Si è associata Paola Nappa, Delegato SIDeMaST Campania, che richiama l’attenzione anche sulla creazione di registri nazionali e regionali: “questi strumenti ci permetteranno di raccogliere dati utili per fotografare in maniera più accurata la situazione in Italia ed elaborare nuove linee guida per una migliore gestione della malattia”.

All’appello lanciato dalla parte clinica si uniscono le istituzioni, che hanno preso parte attiva alla discussione: “Occorre fare rete – ha esortato Margherita La Rocca, Componente VI Commissione Sanità Regione Siciliana -. Ho presentato una risoluzione che auspico venga presto accolta in aula che chiede il pieno riconoscimento della vitiligine come malattia cronica autoimmune, l’istituzione di una rete dermatologica regionale e l’introduzione della vitiligine nei LEA per favorire un percorso dei di diagnosi e trattamento più efficiente e una migliore gestione delle risorse del servizio sanitario regionale”.

Anche Diego Venanzoni, componente Consiglio Regionale della Campania ha sottolineato la necessità di una maggiore attenzione su una condizione che troppo spesso viene ridotta alla sola sfera estetica: “Sebbene non vada ad incidere sulle aspettative di vita di chi ne è affetto, la vitiligine può creare forti disagi emotivi e psicologici. L’impegno da parte delle istituzioni deve essere incentrato sul supporto ai pazienti nel loro percorso diagnostico-terapeutico e sugli interventi di sensibilizzazione. Il convegno di oggi apre la strada ad una importante riflessione affinché nessun cittadino si possa mai sentire trascurato“.

Nell’ambito dell’incontro, il punto di vista della comunità di pazienti è stato portato da Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP – Associazione Nazionale. “Gli amici per la pelle” Onlus: “La vitiligine impatta significativamente la qualità di vita, la capacità di relazione e le interazioni sociali dei pazienti che ne sono affetti. Secondo una recente ricerca realizzata dalla società di consulenza Kearney, nei pazienti con vitiligine ansia e depressione risultano rispettivamente il 72% e il 32% più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente tra questi pazienti. L’impatto può accrescere ulteriormente nella fascia di popolazione più giovane”.

Si è collegato a questo punto Mirella Milioto, Dermatologa pediatra dell’Arnas Civico di Palermo, che ha sottolineato il ruolo fondamentale del pediatra e del medico del territorio “affinché una presa in carico tempestiva possa portare a una gestione efficace del paziente, che consideri la natura progressiva della patologia e il forte burden psico-sociale”.

L’impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica è un elemento che non sempre riesce a trovare uno spazio adeguato nel sistema sanitario nazionale, “più orientato a premiare i volumi di attività e i criteri emergenziali – ha commentato Antonio D’Amore, Vicepresidente FIASO nonché Direttore Generale dell’AO Ospedale Cardarelli, auspicando “un ripensamento del modello assistenziale che metta al centro il valore della prestazione per il cittadino”.

Questa attenzione potrebbe portare a un contenimento dei costi legati alla patologia e alle condizioni associate che Salvatore Amato, Presidente Ordine dei medici di Palermo, ha ricordato essere pari a circa 1.653 euro all’anno per paziente, anche se nel caso di pazienti anziani o che presentano altre comorbidità, il costo sale a oltre 5.000 euro. 

L’incontro si è chiuso ricordando l’importanza di iniziative che possano contribuire a generare un dialogo tra i diversi attori del sistema salute in un ambito, quello della vitiligine, dove ancora molto deve essere costruito: “La vitiligine è una patologia negletta, non molto conosciuta ed eventi come questi permettono di parlarne maggiormente – ha ribadito Francesco Colasuonno, Direttore Servizio Farmaceutico Area Farmaceutica ASL Taranto -. I nuovi trattamenti che stanno per entrare nell’armamentario terapeutico (chiamati JAK inibitori) rappresentano una grande novità rispetto ai rimedi usati fino ad oggi per la vitiligine, ma affinché venga garantito un acceso equo sia a livello regionale che a livello aziendale sarà fondamentale l’ingaggio di tutti gli attori del sistema”.

L’invito è quello di “essere regioni predittive, valorizzando lo strumento di horizon scanning per affrontare la crescente complessità del sistema e il tema cruciale della sostenibilità” ha concluso Ugo Trama, Responsabile Farmaceutica e Protesica della Regione Campania.